Mgr. Tibor Köböl je sociálny poradca a spoluzakladateľ Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Problematike zdravotne postihnutých sa venuje aj v Národnej rade občanov so zdravotným postihnutím, kde zastáva funkciu podpredsedu. Je tiež voleným zástupcom vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím pri Rade vlády pre ľudské práva, národnostné menšiny a rodovú rovnosť a asistentom poslankyne Silvie Shahzad, ktorej radí v sociálnej oblasti. Tibor je iniciatívny a cieľavedomý človek, ktorý ako jediný Slovák šoféruje svoje auto – špeciálne upravené Opel Movano – priamo z elektrického vozíka.
Predstav sa v krátkosti našim čitateľom. Čo rád robíš vo voľnom čase, odkiaľ pochádzaš a čo ťa priviedlo do Bratislavy?
Pochádzam z Petroviec, z rimavskosobotského okresu. Je to pohraničná oblasť s veľmi krásnou prírodou – celý kataster obce je v chránenej krajinnej oblasti Cerová vrchovina. V Bratislave žijem už 12 rokov, ale býval som aj v Lučenci, ako i nejaký čas v Martine.
Bratislava je mestom možností nielen pre bežných ľudí, hľadajúcich prácu, ale aj pre tých, čo majú nejaké zdravotné postihnutie a túžia po nezávislom spôsobe života. Hlavné mesto dáva viac možností, než mimobratislavský región i keď (našťastie) situácia sa zlepšuje aj inde na Slovensku. Priviedli ma sem práve tieto možnosti, ako aj to, že som dostal ponuku robiť na jednom projekte o zamestnávaní osôb so zdravotným postihnutím vo Zväze telesne postihnutej mládeže. Dávno predtým som sa angažoval aj v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Ostalo mi už „len“ zaobstarať si tu aj bývanie. Do Bratislavy ma teda priviedla najmä práca a túžba žiť nezávislý život.
Medzi moje najobľúbenejšie voľnočasové aktivity patrí cestovanie v spoločnosti mojich najbližších. Nemusím pritom spoznávať úplne nové miesta, oblasti, krajiny. Veľmi rád sa vrátim na obľúbené a overené destinácie i keď spoznávanie nových miest stále má svoje jedinečné čaro.
Práca v oblasti problematiky ľudí so zdravotným postihnutím bola tvojim vysnívaným zamestnaním alebo si mal iné predstavy?
Problematike zdravotného postihnutia som sa venovať nechcel, respektíve nikdy mi to ani nenapadlo. Mal som mnohé sny a tie sa v jednom kuse motali okolo motorizmu, techniky, veď pôvodne som vyučený mechanik strojov a zariadení. Svalová dystrofia všetko ovplyvnila a pôvodné zámery sa stali nerealizovateľnými a tak viac než sny, začal som riešiť ťažkosti vyplývajúce z tejto diagnózy. Ako som sa strácal v spleti zákonov a možností kompenzácie dôsledkov zdravotného postihnutia, stále viac som si uvedomil, že takýto problém určite majú aj iné osoby s podobným osudom. Následne som si ani neuvedomil, ako som začal odovzdávať môjmu okoliu a známym zistené informácie, až to prerástlo do cielene vykonávaného poradenstva.
Časom som si uvedomil, že pozícia samouka/poradcu nie je prijateľná a potrebujem aj hlbší teoretický základ, tak po viac ako 16 rokoch som sa opäť dal na štúdium a ukončil som študijný odbor sociálna pedagogika na Univerzite Mateja Bela v Banskej Bystrici.
Ako vyzerá tvoj bežný deň, pracovný aj ten súkromný?
Vstávam pred šiestou hodinou a za pomoci asistenta sa nachystám na odchod do práce, odkiaľ prichádzam domov niekedy okolo 17-ej hodiny. Moje dni sa potom líšia, či som v kancelárii a poskytujem poradenstvo (e-maily, telefonáty, stretnutia so záujemcami o poradenstvo) alebo mám pracovné stretnutia mimo kancelárie. Tie sú najmä v spojitosti s prácou vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím, v Národnej rade občanov so zdravotným postihnutím (NR OZP SR) alebo ďalšími pracovnými aktivitami. Väčšinou si ani neuvedomujem, že už je čas na odchod domov, ale to aj vďaka vynikajúcej atmosfére v „Óemdéčku“ – ako naše združenie familiárne nazývame. Po príchode domov si na hodinku oddýchnem a pred odchodom do postele sa ešte zvyknem aspoň hodinku-dve venovať práci, ktorú v kancelárii urobiť nestihnem. Ide najmä o dobrovoľnícke aktivity v rámci spomínaného Výboru alebo NR OZP SR – ktoré sú neplatené aktivity. Život ale niečo stojí a tak popri zamestnaní som ešte aj živnostník.
Popri týchto všetkých činnostiach významným prvkom je asistencia, či už osobná alebo pracovná. Bez pomoci asistentov by som niektoré činnosti buď nezvládol alebo by trvali neúmerne dlho.
Čo sa súkromného života týka, veľmi sa snažím aspoň raz alebo dvakrát do mesiaca mať voľný víkend, aby som mohol ísť za rodinou a užil si aj trochu voľna, cestovania, prípadne na nejaký výlet.
Si podpredsedom v Národnej rade občanov so zdravotným postihnutím. Je táto práca veľkou zodpovednosťou? Čo je tvojou úlohou?
NR OZP SR je strešná organizácia, v ktorej sa združujú organizácie osôb so zdravotným postihnutím, ktoré majú rovnaké záujmy a zameranie. Roky sa snažíme udržať ju nažive v podmienkach, kedy na jej činnosť nie sú žiadne peniaze.
NR OZP SR rokmi vybudovalo postavenie silného partnera aj čo sa týka vzťahu s vládou, ministerstvami, ale práve tento nedostatok peňazí brzdí jej činnosť. Nemôže mať totiž zamestnancov a aj vedenie vykonáva všetku prácu v rámci dobrovoľníctva a v rámci voľného času. Je to obrovský hendikep, pre ktorý NR OZP SR nemôže využiť svoj ozajstný potenciál. Napriek tomu vstupujeme do pripomienkovania zákonov, zúčastňujeme sa rozporových konaní, máme zástupcu v Európskom fóre zdravotného postihnutia, vydávame internetový časopis Mosty inklúzie (www.nrozp-mosty.sk) a mohol by som pokračovať.
Čo by mali urobiť politici a vláda, aby mali ľudia so svalovou dystrofiou podmienky pre lepší život?
Ľudia so svalovou dystrofiou majú tie isté problémy, ako ľudia s ďalšími závažnými ochoreniami. Nepotrebujeme preto zvláštny prístup, respektíve, čo chýba nám, chýba aj ostatným. Iba niekoľko konkrétnych príkladov, kde by bolo treba urýchlene konať:
- Potrebujeme zabezpečiť účinnú a fungujúcu multidisciplinárnu zdravotnú starostlivosť.
- Chýba nám prístupné a inkluzívne školské prostredie – bolo by krásne vybrať si školu podľa záujmu a nie podľa prístupnosti a ochote vedenia školy.
- Desaťročia čakáme na budovy a priestranstvá bez architektonických bariér, ale nedosiahli sme zatiaľ ani odstránenie bariér v myslení – je jedna vec mať účinné zákony (čo nemáme) a ďalšia, ešte dôležitejšia, mať ochotu a schopnosť myslieť na ľudí, ktorým bariéry znemožňujú žiť život bežných ľudí.
- Za posledné roky sa zhoršuje dostupnosť kvalitných pomôcok, ale aj schvaľovanie peňažných príspevkov na kompenzáciu dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Potrebujeme urýchlene reformu posudzovania odkázanosti a odstrániť zo zákonov tie prvky, ktoré riešia iba to, ako neposkytnúť pomoc – obmedzenia pomoci podľa veku, závažnosti postihnutia, sociálneho postavenia žiadateľa a pod.
- Potrebujeme komplexnú reformu filozofie sociálnej pomoci, kedy zdravotné postihnutie v rodine znamená ekonomický kolaps rodiny. Nikto nežiada, aby ľudia so zdravotným postihnutím dostali všetko zadarmo, ale nemalo by sa stať, že pomoc štátu prichádza iba v momente, kedy ekonomická situácia žiadateľov je v najhoršom stave. Smutné až tragické je pritom, že filozofia poskytnutia pomoci nedovolí týmto rodinám dostať sa zo zlej ekonomickej situácie, ale už pri minimálnom príjme je pozastavené vyplácanie peňažných príspevkov.
- Sociálne služby sú na pokraji kolapsu, keďže zamestnanci v zariadeniach pracujú často za minimálnu mzdu, čo má veľmi negatívny vplyv na kvalitu poskytovanej služby. Podporujeme obrovské, individualitu klientov potláčajúce veľké domovy. Zariadení rodinného typu je málo. Nesmieme zabudnúť na neúmerne dlhé čakacie doby na prijatie do domovov a keď sa tam niekto dostane, tak vo väčšine prípadov stretne personál buď vyhoretý alebo poddimenzovaný počtom na počet klientov – o tej minimálnej mzde ani nehovoriac.
- Starostlivosť v domácom prostredí je na veľmi nízkej úrovni a pre väčšinu odkázaných ľudí úplne nedostupná – buď nemajú na doplatky za služby alebo obec ani neposkytuje opatrovateľskú službu.
- Okamžite by bolo treba riešiť finančné ohodnotenie opatrovateľov a to najmä tých, čo opatrujú roky a 24-hodín denne. Je čistý zázrak, že z takého príspevku vôbec môžu existovať.
Toto všetko je len špička ľadovca. Sociálna oblasť je totiž roky neriešená a každý jeden zásah do predmetných zákonov je a bol najmä o okresávaní a zhoršení podmienok. Udiali sa síce aj nejaké pozitívne zmeny, ale tie nepovažujem za také zásadné, že by citeľne ovplyvnili kvalitu života ľudí so zdravotným postihnutím a ich blízkych.
Spoluzakladal si občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Pamätáš si ešte na začiatky? Bolo v tých rokoch komplikované založiť podobné združenie?
Pamätám si obdobie, kedy OMD v SR fungovalo v rámci Zväzu invalidov a boli sme ako klub, čo nám vôbec nevyhovovalo. Chceli sme mať rozhodovaciu moc nad našimi vecami a adresnejšie sa venovať ľuďom so svalovou dystrofiou. Podarilo sa! Administratívne o zložitý krok nešlo, ale inak sme išli do neznáma. Dodnes si myslím, že zakladanie OMD v SR bolo veľmi správne rozhodnutie, za ktoré patrí veľká vďaka spoluzakladateľom nášho združenia, najmä Jožkovi Kráľovi. Vôbec sme nevedeli, aká bude odozva medzi našimi členmi a či vôbec budú mať záujem vstupovať do novovzniknutej organizácie. Prešli sme odvtedy veľký kus cesty a OMD v SR odvtedy mala šťastie na veľa skvelých ľudí, vrátane tých, čo aj v súčasnosti pracujú na dobrom mene organizácie. Výsledkom tejto práce je, že aj verejnosť vie viac o našej diagnóze.
Ako v tých časoch reagovali ľudia? Aké bolo povedomie o tejto chorobe? A ako je to dnes? Vidíš posun v kvalite života muskulárnych dystrofikov?
Na Slovensku je sťažovanie sa veľkou „módou“ a mnohokrát odôvodnene. Stretávam sa s veľmi ťažkými osudmi deň čo deň, ale i napriek tomu tvrdím, že náš sociálny systém je v mnohých ohľadoch lepší ako v okolitých štátoch. Kto už bol v zahraničí a vidí na akých vozíkoch jazdia ľudia napríklad z Talianska, Španielska alebo hoci aj z okolitých štátov, tak musí uznať, že sme viac vpredu. Nezabudnem na slová jedného účastníka poslednej paralympiády, keď mi hovoril, že naša výprava bola s pomôckami akoby z inej dimenzie. Máme napríklad na Slovensku osobnú asistenciu, o čom v okolitých štátoch iba snívajú… LENŽE! Žijeme v našej realite a vidíme čo nefunguje a fungovať by malo. Vieme, ako ťažko a stále ťažšie sa dostaneme k pomôckam a službám pre údajný nedostatok financií; a vidíme aj to, kde sa vytráca milión po milióne a potom už na celú situáciu nazeráme z iného uhla pohľadu. A právom!
Jedným z najväčších problémov je, že na najvyšších miestach nie sú ľudia, ktorí našim ťažkostiam rozumejú. Myslím na pozície, ktoré majú dostatočnú rozhodovaciu moc na zmenu vecí. Som presvedčený, že objem financií, ktorý v sociálnom systéme máme, by postačil na zásadné zmeny v kvalite života ľudí s postihnutím, ale rozhodne nestačí na ozajstnú reformu. Príliš dlho sme čakali s reformami a preto sa veľký počet rodín s členom so zdravotným postihnutím dostal do ekonomickej pasce. Bez zásadnej pomoci sa z nej nedostanú. Je nemysliteľné, aby napríklad vdova s dvoma deťmi s postihnutím žila z peňažného príspevku na opatrovanie, rodinných prídavkov a niekoľko eurovými príspevkami. Je mi záhadou ako zvláda život z príjmu, ktorý nepresahuje ani 400 €.
Pre toto všetko sa mi ťažko hovorí o posune v kvalite života svalových dystrofikov. Je to tak aj preto, lebo riešim v dnešnej dobe problémy, ktoré som riešil aj pred 20 rokmi – bariéry, nízke príjmy, dávkovú pascu, nedostatok bezbariérových bytov a čitateľom iste netreba vymenovať všetky ťažkosti. Hovorí sa mi to ťažko aj napriek niektorým pozitívnym zmenám – máme viac pomôcok, kvalitnejších, môžeme už chodiť von z bytu (predsa je menej bariér), je viac možností na prácu pri správnej voľbe povolania, môžeme žiť nezávislým spôsobom života aj bez pomoci rodiny a pod.
Ako vnímaš bezbariérovosť na Slovensku?
Veľmi kriticky! Čakali sme na nový stavebný zákon ako na spasenie. Jeho riešenie bolo odložené na rok 2019 a tak sme stále tam, kde sme boli: Vyhláška upravujúca bezbariérovosť má celkom slušnú úroveň, problémom ale je, že keď ju niekto nedodržuje, nič sa nestane. Nemáme žiadne sankcie, kolaudácie prebiehajú aj v prípade neprístupných stavieb. Dokážeme dokonca vybudovať nové bariéry aj za peniaze EÚ, dokážeme organizovať konferencie týkajúce sa našej problematiky v neprístupných priestoroch.
Na strane druhej sa dejú aj pozitívne zmeny a dostaneme sa na stále viac miest – len keby tie zmeny boli zásadnejšie a hlavne výsledkom logického myslenia. Odstraňovanie bariér sa deje niekedy úplne nepochopiteľným spôsobom, kedy máme bezbariérovú mestskú dopravu, ale po vystúpení z električky nedostaneme sa dole z ostrovčeka alebo keď áno, nie je v okolí súvislá trasa. Nerozmýšľame v súvislostiach, rekonštruujeme staré bytovky a mnohokrát sa mi ľudia sťažovali, že sú osadené ešte menšie výťahy a zrazu sa osoba na vozíku nedostane dole z poschodia. Tých príkladov je veľmi veľa.
Nechcem tu vykresliť totálne pochmúrny obraz skutočnosti. Máme kvalitnejší život, ako pred 25 rokmi. Máme viac možností. Ja len tvrdím, že by sme mohli byť ďalej a úplne najčastejšou prekážkou nie je nedostatok financií, ale nedostatok v myslení kompetentných, tých, čo majú v rukách moc na zmenu tohto stavu.
Ľuďom s postihnutím uľahčujú život rôzne kompenzačné pomôcky. Mnohé z nich distribuuje aj naša spoločnosť ARES. Si majiteľ niektorej z našich šikovných pomôcok? Ak áno, ktoré sú to a v čom ti pomáhajú?
Už viac ako 12 rokov mám v domácnosti stropný zdvihák od ARES-u a som nadmieru spokojný. Zo začiatku som ho využíval pri presune do vane, ale neskôr som sa ho rozhodol dať namontovať do každej miestnosti, kde dochádza k presunu – na posteľ, vozík a pod. Myslím si dokonca, že ide o jeden z najúžasnejších vynálezov, ktoré nám pomáhajú. Kto ešte nemá skúsenosti so stropným zdvihákom určite by ho mal vyskúšať a mať ho doma. Na tejto pomôcke je výborné to, že nie iba nám pomáha, ale aj našej rodine, pomocníkom, asistentom, a to je už iná zodpovednosť. Stropný zdvihák odbremení od fyzicky náročnej pomoci a veru, často ju vykonávajú matky. Roky dvíhania pripravia aj chlapa o chrbticu a nieto ešte ženu. Mali by sme na túto skutočnosť myslieť ešte skôr, ako sa naši blízki začnú sťažovať na bolesti.
Si šťastným majiteľom bezbariérového auta Opel Movano. Popíš nám bližšie, aké technické úpravy bolo vo vozidle nutné vykonať, aby si mohol šoférovať auto priamo z elektrického vozíka.
Chcel som mať auto, v ktorom nebudem mať problém s ukladacím priestorom a hlavne, aby som sa nemusel presunúť na sedadlo. Keďže šoférovanie milujem, zákonite som hľadal riešenie, ktoré umožňuje ostať sedieť na vozíku. Zoznam úprav je rozsiahly, uvediem iba tie najpodstatnejšie:
- Na prvom mieste sme riešili nastupovanie do auta bez pomoci inej osoby a tak zadné krídlové dvere fungujú na diaľkové ovládanie, ako zdvíhacia plošina.
- Bolo vytvorené miesto na kotvenie vozíka pred volantom, ako aj v celom priestore auta pre prípadných pasažierov na vozíku. Kotvenie za volantom je pritom automatické, stačí len zájsť za volant a kotvenie na podlahe zaistí vozík proti pohybu.
- Auto má ručné ovládanie plynu a brzdy. Ručná brzda bola prerobená na elektrické ovládanie umiestnené v dosahu vodiča.
Určite si precestoval so svojím bezbariérovým autom veľa zaujímavých krajín. Je miesto, kam by si sa rád opäť vrátil?
Naozaj som navštívil za posledných pár rokov veľa krajín, ale rozhodne by som sa chcel vrátiť ešte na niekoľko miest. V tomto momente mi napadá Rumunsko a Transfagarasan, ktorá je jedna z najvyššie položených ciest v Rumunsku. Nádherná scenéria a serpentínami som sa dostal až do výšky 2000 m.
Chcel by si ešte niečo odkázať našim čitateľom?
Zdravotné postihnutie postihuje nie iba jednotlivca, ale celú jeho rodinu a blízkych. Rozhodne teda nechcem tvrdiť, že tento fakt sa dá ľahko prekonať, ale i napriek tomu tvrdím, že riešenie nosíme v nás a okolie nám môže „iba“ pomáhať. Nechcime byť silnejší, než akí sme, podstatnejšie je prijať život s postihnutím. Energiu na boj voči osudu investujme do skrášlenia života, aký máme a budeme omnoho šťastnejší, než pri neustálom kladení si otázky „Prečo práve ja?!“ Nie, nehovorím o tom, že sa treba vzdávať, ale o tom, že aj život s postihnutím môže byť krajší, keď nestrácame sily na myšlienky, čo by bolo, keby…
Na úplný záver už iba toľko, že by som bol nesmierne rád, keby sme dokázali vytvoriť aj na Slovensku podmienky, ktoré dávajú čo možno najväčšiu šancu žiť kvalitný život s postihnutím.
Ďakujeme za inšpiratívny rozhovor a prajeme ti, aby sa ti podarilo presadiť všetky zmeny, o ktoré sa snažíš v Národnej rade aj v ostatnej tvojej práci.
OMD v SR je jediná špecifická organizácia detí a dospelých so svalovou dystrofiou a iným nervovo svalovým ochorením (NSO) s celoslovenskou pôsobnosťou, ktorá vznikla v roku 1993. Svojim členom poskytuje odborné aj ľudské zázemie so snahou zmierniť rozsiahle dôsledky ťažkého telesného postihnutia. Aktívne pôsobí v sociálnej oblasti, súčasne vystupuje aj ako pacientska organizácia. Viac informácií nájdete na omdvsr.sk