Andrea Madunová: Mám stropné zdviháky, bez ktorých si neviem predstaviť život

Andrea Madunová s kolegom Jozefom Blažekom a Simou Martausovou FOTO – archív OMD v SR

Je nám veľkým potešením predstaviť vám predsedníčku občianskeho združenia OMD v SR, našu dlhoročnú priateľku a spriaznenú osobu firmy Ares, spol. s r. o., Andreu Madunovú. Napriek svalovému ochoreniu a pripútanosti na invalidný vozík je manželkou a úžasnou matkou dvoch krásnych detí. Vyštudovala právo a v súčasnosti pomáha rodinám s podobným osudom. V nasledujúcich riadkoch sa o tejto výnimočnej žene dozviete viac.

Andrejka, predstav sa v krátkosti našim čitateľom. Čomu sa venuješ, čo ťa baví, napĺňa, robí šťastnou teba a tvoju rodinku?

Už od skončenia školy sa venujem sociálnemu poradenstvu v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, moja práca je pre mňa súčasne aj záľubou. Napriek tomu, že často sa nielen ja, ale aj moji kolegovia boríme s problémami, ktoré nevieme ovplyvniť, predsa len máme potešenie z rôznych vyriešených problémov našich členov a klientov, tešíme sa z každého krôčiku vpred, smerom k samostatnému životu, ktorý urobia a to je súčasne aj hnací motor, ktorý nám dáva silu opätovne vŕtať aj do tých problémov, ktoré sa neriešia a sú ponechávané na okraji.

Si matkou dvoch krásnych detí, Elišky a Šimonka. Deti sú radosť, dávajú nám mnoho lásky, ale určite to nie je vždy jednoduché. O to ťažšie, keď všetko „manažuješ“ z invalidného vozíka. Je úloha matky s postihnutím náročná? V čom možno cítiš obmedzenia?

V prvom rade som mama, to že som na vozíku je pre mňa, moje deti a manžela druhoradé. Viem dať presne toľko veľa lásky svojim deťom, ako iné, zdravé ženy a to je pocit, ktorý zažívajú práve mamy s postihnutím, že aj keď my sami potrebujeme pomoc, sme pre svoje deti nenahraditeľné a sme pre nich veľmi dôležité, také aké sme, s vozíkom, či bez neho. Ja sa teším z toho, že si žijem život „bežnej slovenskej ženy“, z práce rovno do kolotoča domácich povinností súvisiacich s deťmi a domácnosťou: ihrisko, domáce úlohy, večera, desiata a pomedzi to riešenie neustálych „hádok“ typu „kto za to môže“, varenie, žehlenie, pranie, upratovanie… Dôležité v tomto všetkom ale je fakt, že bez osobnej asistencie by to bolo veľmi náročné, dovolím si povedať, že až nemožné. Mám osobné asistentky, ktoré mi denne pomáhajú zvládať dôsledky môjho postihnutia.
A v čom sa cítim obmedzená? Napríklad sa nedostanem do školy, kde chodia moje deti, pretože sú tam schody. Na rodičovské združenia chodí manžel, ak majú vystúpenie v telocvični, ja tam nemôžem prísť, čo mi je naozaj veľmi ľúto. Mňa v živote obmedzujú predovšetkým bariéry architektonické a častokrát aj tie, ktoré sú v srdciach ľudí.

Ako najradšej trávite spoločný čas? Aké sú vaše spoločné záľuby? Kam najradšej chodievate?

Víkendy sú venované spoločným chvíľam s deťmi a manželom, ak je leto, chodíme veľa von, na vychádzky do prírody, deti sa už vedia bicyklovať, tak si robíme aj dlhšie trasy so mnou na elektrickom vozíku, oni chodia aj veľmi radi k vode, a každé leto sa najviac tešia do tábora, ktorý robíme pre deti so svalovou dystrofiou na Duchonke, pretože tam majú veľa kamarátov.

Andrea Madunová s deťmi FOTO – sukromný archív AM

Blíži sa Deň matiek, sviatok všetkých žien, ktoré v živote zastávajú mnohé dôležité roly a bez ktorých by sme tu neboli. Slávite doma tento sviatok? Zvyknú ťa tvoje detičky obdarovať niečím pekným v tento deň?

Tento sviatok si doma pripomíname, a deti majú rady aj Deň otcov, pretože to tak cítia, že tatino tiež chce mať svoj sviatok. Už som bola obdarovaná jedným červeným papierovým srdiečkom od Elišky a pokrčeným papierovým blahoželaním od Šimonka :-), dopredu som dostala sladkosť od môjho ocina a čakám, že môj manžel mi prinesie kytičku.

Povedz nám niečo viac o združení OMD v SR. Aké je prepojenie medzi tebou, Organizáciou muskulárnych dystrofikov a spoločnosťou ARES, spol. s r. o.?

Hneď ako som začala pôsobiť v OMD v SR, súčasne som začala pracovať aj v spoločnosti Ares, pretože sme dlho boli na jednej adrese a stačilo prejsť z jednej kancelárie do druhej. Robila som a robím do dnešného dňa, aj keď už v menšej miere poradenstvo aj pre klientov Aresu, pokiaľ ma oslovia s nejakými ťažkosťami. OMD v SR sa venuje ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami, ktorých dôsledky sú natoľko závažné, že potrebujú veľa rôznych pomôcok a bezbariérové prostredie. Preto bola naša vzájomná spolupráca OMD v SR a ARES, spol. s r. o. kľúčová aj v začiatkoch, kedy sme si, môžem to tak povedať, vzájomne pomáhali. Dobré vzťahy máme do dnešného dňa.

Ľuďom s postihnutím uľahčujú život rôzne kompenzačné pomôcky. Mnohé z nich distribuuje aj naša spoločnosť Ares. Si majiteľkou niektorej z našich šikovných pomôcok? Ak áno, ktoré sú to a v čom ti pomáhajú?

V mojom prípade by to bez pomôcok naozaj nešlo a som vďačná za to, že mi umožňujú fungovať samostatnejšie. Mám stropné zdviháky, bez ktorých si neviem predstaviť život. Naozaj. Veď moje asistentky majú 45 kg a bez problémov mi pomáhajú pomocou zdvihákov presúvať sa. Máme urobenú aj úpravu auta – otočnú sedačku.

O necelý mesiac začína kampaň Belasý motýľ. Kde a kedy môžeme stretnúť dobrovoľníkov s pokladničkami, do ktorých môžeme vhodiť dobrovoľný príspevok na podporu svalových dystrofikov?

Kampaň Belasý motýľ je zameraná na osvetu o dôsledkoch rôznych nervovosvalových ochorení, súčasťou je aj verejná zbierka, z ktorej našim členom pomáhame dofinancovať rôzne kompenzačné, ale aj zdravotnícke pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške. Tradičné oporné body kampane BELASÝ MOTÝĽ už majú svoje dátumy:
6. jún 2017 – Koncert belasého motýľa, Námestie slobody, Bratislava
9. jún 2017 – Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska
17. jún 2017 – „Silné motory pre slabé svaly“ – Jazda motorkárov centrom Bratislavy
Našu zbierku môžu ľudia podporiť aj inými spôsobmi:
1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
2. Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
3. Zaslaním darcovskej SMS: s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €.

Ďakujeme všetkým za pomoc.

Zdieľat na: